Jeg, en brukerstemme i Eu-parlamentet…

Microsoft Word - AWARH 2017 EP Event Agenda.docx

Ikke visste jeg at Eu-parlamentet også inviterte brukerrepresentanter når viktige saker vedrørende helse skal taes opp der, men man lærer så lenge man lever. Jeg skal få dele noen av mine erfaringer om  ALKOHOL og KREFT. Og jeg har virkelig noe viktig å si i denne sammenheng.

Det er en kjent sak at 60 ulike somatiske (kroppslige)  sykdommer kan knyttes til alkoholbruk – kreft er en av dem, derfor  trenger ikke jeg å si noe mer om det. Det jeg skal si noe om er  hvordan mine Likespersoner kan ha det før, under og etter kreftbehandling. Jeg selv fikk kreft 18 år etter at jeg ble alkohol og rusfri.  derfor vil jeg benytte mine minutter til  er å si noe om alkohol, kreft og tørrlagte alkoholikere, og viktigheten av informasjonspredning knyttet til bivirkninger – senreaksjoner av en kreftbehandling kan gi. Den behandling jeg selv hadde: Cellegift og etterbehandling med hormonhemmende medisiner.

Som kjent for de fleste i mitt felt arbeider jeg til daglig  med mennesker som ønsker hjelp ut av alkohol og rusmiddelmisbruk, i tillegg til dem som har vært har vært edru og rusfrie i noen år og som kan ha litt tunge dager –  eller hatt et tilbakefall. Noen av disse igjen har også hatt  kreft og fått et tilbakefall til misbruk etter endt cellegift,  med og uten  etterbehandlingen med hormonhemmende medisiner. Felles for dem er at de ikke helt kunne  forstå  hva som egentlig utløste det.  Det kunne  også skjedd med meg tidligere i år.

I sommer ramlet hele meg sammen og jeg forsto lite av hva som skjedde. Arbeidsmessig sto jeg  i noen  tøffe og turbulente situasjoner, men dem har det jo vært mange av i de 15 årene jeg har ledet stiftelsen Retretten. Jeg har sterke, gode og kloke støttespillere som alltid har  hjulpet meg når jeg har stått eller står  fast, så normalt skulle ikke  noe i min livssituasjon slå meg ut. Takket være fastlegen min og årets Rosasløyfe-aksjon, så falt mange brikker raskt på plass og jeg kunne slå meg til ro med at jeg hadde helt normale reaksjoner som følge av min kreftsykdoms behandling.

Jeg hadde få problemer under selve primærbehandlingen med cellegift – jeg var ikke engang sykemeldt, men senvirkningene har skapt mange og til tider krevende utfordringer både på det fysiske og psykiske plan. De psykiske har nok vært de tyngste.

Når man leser en av de kjente senvirkningene av behandling for brystkreft så var jo ikke min reaksjon unormal: «Psykiske reaksjoner. Avhengig av den enkeltes situasjon vil en kreftdiagnose medføre psykiske reaksjoner. Eksempler på dette er bekymring, frykt, uro, sorg og følelse av uvisshet».  Denne reaksjon hadde jeg da jeg fikk diagnosen, men jeg sto i en tilsvarende situasjon  da jeg måtte ta en timeout fra jobben min i sommer.  Eller rettere sagt legen satte en stopper fordi jeg fikk en blackout og ikke visste hvor jeg var da jeg gikk min faste rute til toget. (Jeg trodde jeg hadde fått spredning til hjernen). Frykten og de kroppslige og psykiske opplevelsene jeg hadde frem til jeg fikk svar av sykehuset 6 uker senere,  kunne sendt meg rett til helvete igjen om ikke mannen min, legen og noen andre holdt meg oppe.

Det er ikke noe ukjent fenomen at mange av oss som har slitt med alkoholmisbruk ofte kan  ha liten eller redusert psykisk og mental styrke i forhold til det livet vi lever i som rusfrie, og derfor  er det heller ikke uvanlig at mange av oss kan få tilbakefall til misbruk av og til.  Nå som jeg  har erfart og lest meg opp på sen-reaksjoner av noen typer kreftbehandling,  er det heller ikke noen bombe at vi kan oppleve dette  sterkere etter  en kreftbehandling og få tilbakefall.  Det jeg også har forstått er at de  som i tillegg til eget alkoholmisbruk er født med alkohol-abstinenser,   og har  et oversensitivt sentralnervesystem (Les:FAE)., kan få enda flere utfordringer.  Noe man snakker generelt lite eller aldri om i rusfeltet heller.

Vi som får hormonhemmende medisiner går rett inn i overgangsalderen og her er det mange tilleggsplager. I denne forbindelse blir det mye forstyrrelser og endringer  i kroppen som igjen kan gi de merkeligste reaksjoner. Nå fikk jeg også en del andre kroppslige ting 2 år etter cellegiften. Triggerfinger som måtte opereres, skjellet i overkjeven smuldret opp og bihulen holdt på å falle ned i munnen på meg,  og i fjor sommer fikk jeg pacemaker. Noen sier at de nevnte plagene kan ha en sammenheng med kreftbehandling, men uavhengig av det  vet jeg med sikkerhet  at alle disse operasjonene alene på 1 år har vært  en belasting på en sliten kropp og psyke, så kommer alt det andre med bivirkninger i tillegg.

Med dette som bakgrunn vil jeg gå inn i Eu-parlamentet og oppfordre de som har mulighet til å gjøre en forskjell, om at de  ikke bare ser på sammenhengen mellom  alkoholbruk  og kreft, men også at  de  bruker tid på senvirkningene etter behandling og igjennom dette kan utvikle tiltak som kan bidra til at tidligere alkoholikere kan hjelpes i forhold til å forebygge tilbakefall.

Alt dette har jeg tenkt på i natt fra jeg sto opp kl.03.00 USA-tid. En annen ting jeg har tenkt og reflektert over er: Den 23. november 1996 var datoen jeg inntok min siste øl, siste pille med ruspotensiale og siste gang jeg inntok amfetamin. 23. november 2017 skal jeg altså stå i EU-parlamentet i Brussel og legge frem mine erfaringer om alkohol og kreft. Forhåpentligvis kan dette komme en skamfull alkoholiker  tilgode som sliter på grunn av et uforståelig tilbakefall.

(Må få takke Actis, Mariann Skar i Eurocare og Mina Gerhardsen som har gjort dette mulig)

Microsoft Word - AWARH 2017 EP Event Agenda.docx

 

 

 

Minnes de døde og forebygge nye dødsfall

Min appell 31.aug. 2014

Logo for markeringen

Jeg takke Landsforbundet mot stoffmisbruk og alle som står bak gjennomføringen av dette arrangementet. Det var stort meg å få dette oppdraget – dere skal vite at jeg står her å snakker til dere i dag r mot alle odds. Derfor er jeg også veldig glad for fokuset vi skal ha for denne markeringen:

              Minnes de døde og forebygge nye dødsfall

Det er stort at vi har en dag hvor vi kan minnes våre nære og kjære som vi mistet til narkotikaen.

Den internasjonale markeringen for overdoseofrene ble etablert i 2001 på bakgrunn av sorg. Sally Finn, en frelsesarmesoldat i Australia, som arbeidet på noe tilsvarende som vårt sprøyterom så all lidelse som fulgte i kjølvannet av misbruk – både for rusmisbrukeren og for alle dem som mistet sine. Hun opplevde at sorgen ble tyngre å bære fordi den var knyttet til en stigmatisert gruppe. De narkomane.

Målet til Sally var å øke bevisstheten om narkomani og redusere stigma. Jeg har fulgt med i rusfeltet i Norge siden 1996 og mye har skjedd disse årene, men jeg opplever at vi fremdeles har en lang vei å gå – både når det gjelder bevisstgjøring og stigmatisering.

Stigma er så mangt, slik jeg ser det. Til daglig arbeider jeg med den gruppa som jeg opplever som de mest stigmatiserte – de rusmiddelavhengige som omtales som gjenganger i hjelpeapparatet og kriminalomsorgen. Via dette stemplet behandles de ofte som håpløse. En kar sa til meg tidligere i uken: Det verste er at ingen har noen forventninger til meg. For han og hans like er svært lite bevisst tenkning og handling på årsaken til at de ikke har lykkes med å komme ut av misbruket sitt, i stedet har det vært mye symptombehandling hvor det legges vekt på å fjerne inntak av illegale rusmidler

Hva Sally Finn tenke da hun ville arbeide med bevisstgjøring for å redusere stigma vet jeg ikke. Det jeg tenker på er at alle vi som vil hjelpe. Enten om vi er tidligere misbrukere, pårørende og nærstående, ulike tjenesteytere eller politikere, er å ha et bevisst forhold til hva vi gir av hjelp og hva den skal lede til for den hjelpetrengende. Mer og mer erfarer jeg hvor viktig det er å forstå at det er våre handlinger som gir signaler til den hjelpesøkende. Gir våre handlinger og ord håp og tro på at livssituasjonen kan endres til det bedre for den som sliter – eller gir våre handlinger signaler om at vi ikke har noen tro på at rusmisbrukeren evner å endre sin skjebne.

Ofte møter jeg pårørende som viser hvilken smerte rusmismiddelavhengighet påfører sine nære og kjære, av og til får vi alle det presentert igjennom media. For noen uker siden fikk vi høre Jens Stoltenbergs sin tale til sin lille søster Nini: Det var så forferdelig vondt å se hvordan rus skapte mørke og sorg. Og mange av oss vet at det ikke bare er mørke og sorg for dem står nær misbruken, men også for misbrukren selv. Det å være fanget i rusen – det å bli holdt i rusens jerngrep og se ut på livet: på sin familie, venner eller barn samtidig å ikke kunne delta fult og helt, er for svært mange smertefullt.

Som jeg sa innledningsvis så står jeg her i dag mot alle odds. Etter å ha ruset meg mer eller mindre i 24 år – hvor livet til tider hang i en tynn tråd, enten pga overdoser, alkoholforgiftning eller selvordforsøk vet jeg at det går an å få et liv med lys og glede. Det som hjalp meg var at det fantes en som trodde på meg, som oppmuntret meg til ikke å gi opp da jeg slet og minnet meg på at ingen rusmidler ville hjelpe meg til å nå mine drømmer. For hvert steg jeg tok som ga meg følelsen av mestring kjente jeg at håpet om å få et vanlig liv vokse – for det var det  som var min drøm.

Da jeg startet min gjenreisning hadde jeg ingen utdanning, jobb, oppbyggelig nettverk, støttende familie, bolig eller kredittverdighet til å få en mobil en gang. Steg for steg, med god hjelp, så har jeg i dag fått alt hva jeg trenger og mer til. I tillegg har offentlige og private bidragsytere gitt meg tillit og mulighet til å skape en lønnet arbeidsplass for 10 personer hvor av 8 har gått samme vei som meg – fra tungt rusmisbruk til totalavhold. I dag  betaler skatt, tar ansvar for livet vårt og alt som ligger i det. Vi er ikke lenger til belastning og sorg, men til nytte og glede for langt flere enn oss selv.

I mars fikk jeg diagnosen kreft og behandles nå av AHUS sine spesialister fra A-Å. I tillegg har jeg en forening i ryggen, med og uten tidligere kreftpasienter, som arbeider for rettigheter som skal lette min hverdag i og etter behandlingsperioden. Og felles for alle mine hjelpere er at alt de sier og gjør gir meg håp om at det skal gå bra for meg. I 6 måneder skal jeg behandles med cellegift og når man har levd 24 år i mørket, uten å vite om du noen gang skulle få det annerledes, ja da disse månedene ingenting. Om ikke så lenge skal jeg få lov å komme 100 % tilbake til det arbeidet jeg elsker over alt på jord. Jeg skal få lov å være med på å spre håp der håpløsheten dominerer. Jeg skal igjen få se døde og sorgfulle øyne skinne av livsglede. Og jeg skal få følge med i det arbeidet som gjøres slik at vi på sikt  skal få den samme ekspertisen innen rusbehandlingen som vi har på andre sykdommer og lidelser som trenger spesialistbehandling.

Min kjære lille-søster som ikke fikk oppleve sin 40-årsdag

Min kjære lille-søster som ikke fikk oppleve sin 40-årsdag

Som barnebarn og stedatter av alkoholikere , som storesøster som mistet sin lillesøster i overdose, som x-kjæreste til rusmisbruker som ligger innlagt i psykiatrien og kanskje aldri kommer ut igjen, som tidligere tung rusmiddelmisbruker, som i dag lever totalavholdene vil jeg avslutte denne appellen med å sende en tanke ut til:  alle som er ute i misbruket , til dem som har et tilbakefall og kjemper seg tilbake time for time, til alle som prøver et rusmiddel for aller første gang i dag og til alle de barn som nå fødes inn i misbruket …

Og med en oppfordring til alle vi som står nær en misbruker: Vi skal ikke hjelpe den avhengige rusmiddelsmisbruker med å slutte å ruse seg – men mer med å bistå slik at de kan slippe å ruse seg igjen…

Arrangerte