Jeg, en brukerstemme i Eu-parlamentet…

Microsoft Word - AWARH 2017 EP Event Agenda.docx

Ikke visste jeg at Eu-parlamentet også inviterte brukerrepresentanter når viktige saker vedrørende helse skal taes opp der, men man lærer så lenge man lever. Jeg skal få dele noen av mine erfaringer om  ALKOHOL og KREFT. Og jeg har virkelig noe viktig å si i denne sammenheng.

Det er en kjent sak at 60 ulike somatiske (kroppslige)  sykdommer kan knyttes til alkoholbruk – kreft er en av dem, derfor  trenger ikke jeg å si noe mer om det. Det jeg skal si noe om er  hvordan mine Likespersoner kan ha det før, under og etter kreftbehandling. Jeg selv fikk kreft 18 år etter at jeg ble alkohol og rusfri.  derfor vil jeg benytte mine minutter til  er å si noe om alkohol, kreft og tørrlagte alkoholikere, og viktigheten av informasjonspredning knyttet til bivirkninger – senreaksjoner av en kreftbehandling kan gi. Den behandling jeg selv hadde: Cellegift og etterbehandling med hormonhemmende medisiner.

Som kjent for de fleste i mitt felt arbeider jeg til daglig  med mennesker som ønsker hjelp ut av alkohol og rusmiddelmisbruk, i tillegg til dem som har vært har vært edru og rusfrie i noen år og som kan ha litt tunge dager –  eller hatt et tilbakefall. Noen av disse igjen har også hatt  kreft og fått et tilbakefall til misbruk etter endt cellegift,  med og uten  etterbehandlingen med hormonhemmende medisiner. Felles for dem er at de ikke helt kunne  forstå  hva som egentlig utløste det.  Det kunne  også skjedd med meg tidligere i år.

I sommer ramlet hele meg sammen og jeg forsto lite av hva som skjedde. Arbeidsmessig sto jeg  i noen  tøffe og turbulente situasjoner, men dem har det jo vært mange av i de 15 årene jeg har ledet stiftelsen Retretten. Jeg har sterke, gode og kloke støttespillere som alltid har  hjulpet meg når jeg har stått eller står  fast, så normalt skulle ikke  noe i min livssituasjon slå meg ut. Takket være fastlegen min og årets Rosasløyfe-aksjon, så falt mange brikker raskt på plass og jeg kunne slå meg til ro med at jeg hadde helt normale reaksjoner som følge av min kreftsykdoms behandling.

Jeg hadde få problemer under selve primærbehandlingen med cellegift – jeg var ikke engang sykemeldt, men senvirkningene har skapt mange og til tider krevende utfordringer både på det fysiske og psykiske plan. De psykiske har nok vært de tyngste.

Når man leser en av de kjente senvirkningene av behandling for brystkreft så var jo ikke min reaksjon unormal: «Psykiske reaksjoner. Avhengig av den enkeltes situasjon vil en kreftdiagnose medføre psykiske reaksjoner. Eksempler på dette er bekymring, frykt, uro, sorg og følelse av uvisshet».  Denne reaksjon hadde jeg da jeg fikk diagnosen, men jeg sto i en tilsvarende situasjon  da jeg måtte ta en timeout fra jobben min i sommer.  Eller rettere sagt legen satte en stopper fordi jeg fikk en blackout og ikke visste hvor jeg var da jeg gikk min faste rute til toget. (Jeg trodde jeg hadde fått spredning til hjernen). Frykten og de kroppslige og psykiske opplevelsene jeg hadde frem til jeg fikk svar av sykehuset 6 uker senere,  kunne sendt meg rett til helvete igjen om ikke mannen min, legen og noen andre holdt meg oppe.

Det er ikke noe ukjent fenomen at mange av oss som har slitt med alkoholmisbruk ofte kan  ha liten eller redusert psykisk og mental styrke i forhold til det livet vi lever i som rusfrie, og derfor  er det heller ikke uvanlig at mange av oss kan få tilbakefall til misbruk av og til.  Nå som jeg  har erfart og lest meg opp på sen-reaksjoner av noen typer kreftbehandling,  er det heller ikke noen bombe at vi kan oppleve dette  sterkere etter  en kreftbehandling og få tilbakefall.  Det jeg også har forstått er at de  som i tillegg til eget alkoholmisbruk er født med alkohol-abstinenser,   og har  et oversensitivt sentralnervesystem (Les:FAE)., kan få enda flere utfordringer.  Noe man snakker generelt lite eller aldri om i rusfeltet heller.

Vi som får hormonhemmende medisiner går rett inn i overgangsalderen og her er det mange tilleggsplager. I denne forbindelse blir det mye forstyrrelser og endringer  i kroppen som igjen kan gi de merkeligste reaksjoner. Nå fikk jeg også en del andre kroppslige ting 2 år etter cellegiften. Triggerfinger som måtte opereres, skjellet i overkjeven smuldret opp og bihulen holdt på å falle ned i munnen på meg,  og i fjor sommer fikk jeg pacemaker. Noen sier at de nevnte plagene kan ha en sammenheng med kreftbehandling, men uavhengig av det  vet jeg med sikkerhet  at alle disse operasjonene alene på 1 år har vært  en belasting på en sliten kropp og psyke, så kommer alt det andre med bivirkninger i tillegg.

Med dette som bakgrunn vil jeg gå inn i Eu-parlamentet og oppfordre de som har mulighet til å gjøre en forskjell, om at de  ikke bare ser på sammenhengen mellom  alkoholbruk  og kreft, men også at  de  bruker tid på senvirkningene etter behandling og igjennom dette kan utvikle tiltak som kan bidra til at tidligere alkoholikere kan hjelpes i forhold til å forebygge tilbakefall.

Alt dette har jeg tenkt på i natt fra jeg sto opp kl.03.00 USA-tid. En annen ting jeg har tenkt og reflektert over er: Den 23. november 1996 var datoen jeg inntok min siste øl, siste pille med ruspotensiale og siste gang jeg inntok amfetamin. 23. november 2017 skal jeg altså stå i EU-parlamentet i Brussel og legge frem mine erfaringer om alkohol og kreft. Forhåpentligvis kan dette komme en skamfull alkoholiker  tilgode som sliter på grunn av et uforståelig tilbakefall.

(Må få takke Actis, Mariann Skar i Eurocare og Mina Gerhardsen som har gjort dette mulig)

Microsoft Word - AWARH 2017 EP Event Agenda.docx

 

 

 

Ting Tar Tid – og krefter

Foto: Google

Foto: Google

Jeg skulle ønske at jeg hadde mer tid – kunne gjøre mye mer for mennesker som sliter. Da ville jeg stå på barrikadene, jeg skulle fotefulgt alle som ikke står for sine lovnader eller arbeider innenfor det mandatet de har. Jeg ville satt forstørrelsesglass på det som kalles behandling og funnet ut hva innholdet bidrar til og ville gått alt – og jeg mener ALT – som berører barn av rusmiddelavhengige og psykisk syke skikkelig i sømmene. Men dette har jeg ikke tid eller kapasitet til.

All min tid og ressurser går med på å støtte dem som klorer seg fast i HÅPET om å  få en hverdag de ønsker seg. Veien dit kan for mange være veldig lang og full av store utfordringer. Noen har et oppryddingsarbeid som krever vanvittig mye av både fysisk, psykisk og mental styrke – krefter egentling ingen menneske besitter alene. De fleste jeg jobber for snubler og kan ligge nede i lengre perioder på vei mot målet sitt. I slike perioder skaper de ofte mer problemer enn hva de klarte å rydde opp i mens de hadde overskuddet til å ta tak.

Nå er det ikke sånn at jeg jobber så mye direkte med menneskene jeg sier jeg støtter. Det er ikke jeg alene som gjør dette, men alle oss i Retretten. Mange av oss som jobber i Retretten er ansatte og ansatte må ha lønn. Alle ansatte og frivillige trenger tak over hode for å kunne gjøre jobben som gjøres av dem. Og alle som trenger hjelp trenger et sted å finne oss og komme for å kunne motta det vi har å tilby.

Mye av min tid går selvfølgelig med til å støtte brukere av Retrettens tilbud, være tilgjengelig for alle mine medarbeidere, men mest til skaffe penger til å finansiere tilbudet vårt. På min vei ser jeg fryktelig mye som jeg stusser over. Noen ganger mer enn andre. Spesielt når jeg ser hvilke type tiltak som settes inn for enkeltpersoner. Det kan virke som at ingen har sett helhetlig på mangt og meget. Andre ganger kan jeg stusse litt over hva enkelte stiller seg bak og støtter. Jeg spør meg: hva er grunnen til  at du av alle gjør det? Det kan være av økonomisk eller personlig art. Noe som mange av oss med et halvt øye ser ikke leder til annet enn mer elendighet. En elendighet hvor både den hjelpetrengende og deres nærmeste får økte problemer.

I dag er det lørdag og jeg ha sveipet over linker som folk har sendt meg i løpet av uka og skumlest nyheter. Som sagt så skulle jeg ønske jeg kunne bruke mer tid på å stå på barrikadene for den gruppa jeg arbeider for , men jeg har ikke tid til å følge med fra Atil Å i diskusjonene jeg tror jeg vil utløse. Ikke har jeg de psykiske kreftene heller til å stå i personangrepene som gjerne følger når man sier noe upolitisk korrekt i det offentlige rom vedr. rusproblematikk.

I dag har jeg i tillegg til kontorarbeid jeg ikke rakk i uka som gikk også mottatt telefoner fra medarbeidere og brukere av Retrettens tjenester. Nå blir det middag og så fortsetter jeg planarbeidet for høsten 2015.