Jeg hadde noe viktig å si til EU

AWARH 2017, Rita Nilsen

SAS ble den som hindret dette budskapet å nå frem

English version – Innspill i EU-parlamentet,

Pasientperspektivet

Takk så mye for å gi meg muligheten til å bli hørt av EU-parlamentet og dele noen fakta, tanker og ideer fra et pasientperspektiv. Jeg har jobbet de siste 3 årene alkoholikere med kreft og forebygging av tilbakefall i alkoholmisbruk for gruppen som har hatt kreft.

Vi snakker om det faktum at over 60 forskjellige somatiske diagnoser kan knyttes til bruk av alkohol / misbruk, kreft er en av dem og er godt dokumentert. Det som ikke er snakket om, er de sterke bivirkningene av cellegiften, som igjen kan føre til tilbakefall for den tidligere alkoholisten, noe som resulterer i lidelsen til både misbrukeren og folket rundt dem.

Jeg vil bruke tiden jeg har blitt tildelt til å snakke om alkohol, kreft, kreft og alkoholikere, og betydningen av informasjon om bivirkninger av både cellegift og etterbehandling med hormonell etterbehandling.

For 15 år siden grunnla jeg en organisasjon, Retretten, som arbeider alkoholiker og rusavhengige til å finne hjelp til å bli og forbli rusfrie. Mange har vært edru i år, men trenger fortsatt noen til å snakke om sine daglige utfordringer. Noen av disse har hatt kreft, og noen har hatt tilbake i misbruk.

Hvorfor fokuserer jeg på dette emnet? Jeg selv var en alkoholiker og begynte drikke i en tidlig alder av 10 og har klart å stå edru og rusfri fra jeg var 34. Nøyaktig denne dagen, 23. november 1996, for 21 år siden, tok jeg min siste drink og inntak av andre midler som kan fjerne meg fra det ekte og naturlige følelseslivet.

For 3 år siden, etter 18 år som edru, fikk jeg brystkreft. Primære behandlingen med cellegift ga meg få problemer, men de sen-effektene har skapt utfordringer, både fysisk og psykiske. De psykiske har vært de mest utfordrende.

Bivirkning av cellegift kan gi sensitivitet, energitap, tretthet, Fatigue og depresjon. Som tidligere alkoholmisbrukere kan vi ha liten eller redusert mental styrke, og derfor er det ikke uvanlig at mange av oss faller tilbake til misbruk på grunn. Utfordringene er ikke mindre når vi får de samme symptomene, i økt styrke som et resultat av kreftbehandlingen. Sårbarheten vil bli enda høyere for de voksne som ble født med alkoholavbrudd og har et overfølsomt nervesystem.

Retretten er et brukerstyrt senter, vi lærer misbrukere om dynamikken i et avhengighetssyndrom og hvordan man kan forebygge tilbakefall. Vi har funnet ut at en alkohol og rusmiddelmisbruker uten kreft vet svært lite om deres egen sykdom og hva som forårsaker tilbakefall, og tidligere alkoholmisbruker med kreft enda mindre.

Derfor vil be dere om ikke bare å se på bruk av alkohol som noe som kan forårsake kreft, men også å se på tidligere alkoholmisbrukere og de sen-effektene som kan gi omfattende og alvorlige problemer med tanke på tilbakefall.

Takk så mye for din oppmerksomhet, hvis noen har spørsmål jeg er tilgjengelig.

Les også: Jeg, en brukerstemme i EU-parlamentet

Den som gir den får…

Ill: Rita Nilsen

Ill: Rita Nilsen

En drøy påstand kanskje, men i noen tilfeller så opplever jeg  det sånn. Jeg har fått høre at jeg gir mye av meg selv. Det gjør jeg nok. Kanskje noen ganger for mye.  En ting er i alle fall sikkert: jeg kommer til å fortsette fordi jeg får mange takk fra flere som føler de får en hjelp fordi jeg våger å være åpen og ærlig om mangt og meget fra mitt liv. Og det får  jeg også mye igjen for. Mest når jeg mist forventer det.

Noen mente at jeg skulle ha jobbet meg igjennom kreften før jeg snakket om at jeg hadde fått den. Sikkert rett i noen tilfeller, men i mitt måtte jeg være ærlig om min helsetilstand fordi jeg endret væremåte. For mange så gir det assosiasjoner om ”tilbakefall” og det skaper uro og frykt for dem som har erfaringer med det. For å ikke uro både medarbeidere og besøkende i Retretten samt alle jeg arbeider for i ulike fengsler, så valgte jeg å si det som det var. Mange ble selvfølgelig lei seg på mine vegne, samtidig så beroliget jeg dem med at jeg fikk god behandling og ble tatt vare på. For det ble jeg virkelig, av både samboer, venner, lege og sykepleiere ved Ahus.

Min åpenhet har også bidratt til at andre med kreft har delt sine historier med meg som igjen har gjort meg godt.De har gitt meg håp om at jeg skulle komme igjennom det. Det var også  en som har fulgt meg litt på avstand fortalte at han ble helt kald da han hørte at jeg hadde fått kreft. Han hadde mistet flere nærstående kvinner i kreften, så han forbandt ordet med smerter, sorg og død. Så møtte han meg igjen da jeg var halvveis ute i behandlingen og ble så glad fordi han så at jeg tullet og lo, og ikke minst at jeg fulgte opp ting både på jobb og privat. Som han sa: Det var godt å se at kreftpasienter også kan være sånn.

Nå har jeg slitt en del med smerter knyttet til medisiner jeg må ta i 5 år og jeg har kun brukt dem i 4 mnd. For å si det rett ut så er det et hælv…hver gang jeg skal reiser meg opp og går, skrive på pc eller bruke leddene mine.  Til tider så er det til og med vondt i leddene i tærne når jeg går på asfalten. Jeg vet ikke hvor detaljert jeg har snakket om dette på sosiale medier og bloggen min, men i dag fikk jeg en sms fra ei som hadde opplevde det samme. Jeg ringte rett tilbake og vi fikk en fin samtale som har hjulpet meg. Best av alt var at jeg fikk vite at jeg faktisk kan be om å få de medisinene legen har skrevet ut og nekte å ta i mot erstatningsmedisinen som apoteket ga meg. Hun jeg snakket med hadde fått mindre bivirkninger ved å bytte medisisner – og får jeg mindre bivirkninger så vil jeg få en langt bedre dag. Så slik jeg ser det så får jeg mye tilbake for det jeg gir…Tusen takk!!!

Smerter og tanker er energitappende, men…

HÅPETs kraft foto: Rita Nilsen

HÅPETs kraft
foto: Rita Nilsen

2 påskedag – siste dag av en fin påske. Jeg gleder meg til hverdagen min også. Til onsdag skal jeg på min første kontroll på AHUS. Må innrømme at jeg ser frem til dette. Det er så mye rart som skjer med kroppen min, mange vondter jeg ikke vet hva kommer av. Tankene som kverner: er det bivirkninger av pillene jeg skal gå på i 5 år eller har kreften spredd seg? Både smertene og tankene er fryktelig energitappene.

Medarbeidere fra Retretten foto: Rita Nilsen

Medarbeidere fra Retretten
foto: Rita Nilsen

Selv om jeg har hatt mange fine rolige dager som har vært preget av bursdagsfeiring, hyggelig besøk av mine medarbeidere og litt turgåing så føler jeg meg ikke som noen energibombe. Satser på at når jeg kommer i bevegelse igjen så blir det bra. Planen var at jeg skulle lese både pensum og høringsdokumenter, men jeg har en fryktelig dårlig konsentrasjon så det ga jeg opp i går. Jeg må bare akseptere at det er en tid for alt og at konsentrasjonen  vil bli bedre på sikt.

«Natten er dagens mor»
foto:Rita Nilsen

Det har vært noen telefoner og meldinger i påsken. Livstegn som forteller meg om at noen sliter på andre måter. Felles for oss alle – de andre og meg – er at vi ser frem mot noe. Lyset vi sikter oss inn på gjør at vi tror at dagens situasjon skal bedres. En venter på at offentlige kontorer skal åpnes for å kunne løse problemene som har oppstått. En annen venter på et vedtak som ikke kom før påske og satser derfor på at det er et positivt svar ( som personen sa: hadde det vært negativt så hadde jo brevet kommet onsdag). En venter på dommen som skal avsies kommende uke så han kan komme seg videre. Så var det en som har begynt nedtelling for utskrivelse fra institusjon om 63 dager og ser frem til en hverdag med mening. En ser frem til å klage på et vedtak på permisjonssøknaden som ble avvist og en annen vil be fastlegen om hjelp for tilbakefallet som ble utløst noen uker før påske. Og jeg ser frem til samtalen med kreftlegen på AHUS.

Håpet, livets diamant foto: Rita Nilsen

Håpet, livets diamant
foto: Rita Nilsen

Her jeg sitter så takker jeg for den mektige HÅPsfølelsen. Den livgivende følelsen. Den viktigste følelsen vi i Retretten jobber mest for å vekke eller holde levende hos mange av våre besøkende. Dette er min hverdag – den hverdagen jeg ser frem til

Out of order…

Ila fengsel og forvaringsanstalt Foto: Rita

Ila fengsel og forvaringsanstalt
Foto: Rita Nilsen

Endelig   fikk jeg  tid til å besøke noen av gutta i Ila fengsel og forvaringsanstalt som jeg har hatt den gleden av å følge noen år. Både mens de har sittet på Ila og andre i fengsel. Selv om jeg ikke  besøkte dem mer enn 2 ganger i 2014 pga helsa, så har jeg møtt noen av dem i Retretten, snakket med dem på telefon og jeg har skrevet kort til dem når jeg har vært på reise Men ingenting er som å få sitte å lytte til dem når de forteller alt hva de har opplevd siden sist og tankene de har rundt deres fremtidsplaner. For fremtidsplaner har dem. 3 av de jeg har fulgt lengst går nå en eksamenstid i møte og leser pensum dag og natt. I tillegg nærmer de seg også minstetid for sin forvaringsdom og i løpet av noen uker må de også  forbereder seg til å møte i retten.

Felles for disse 3 er at de har sittet en del i fengsel før denne dommen og slitt mye med rus. De har sittet mer isolert enn noen pga rusepisoder under tidligere soninger. Etter at de har gått på kurs i Retrettens regi har de ikke inntatt noe. Nå har de forstått hva disse små inntakene gjorde med dem – både under soning, men også hvordan det påvirket dem den første tiden etter løslatelse. Som han ene sa: Det er liksom en lettelse å forstå dynamikken i avhengigheten for nå velger jeg å la være å ta noe…

Oslo Fengsel Foto: Rita Nilsen

Oslo Fengsel
Foto: Rita Nilsen

Samme dag som jeg skulle dra på påskeferie var jeg innom Oslo fengsel. Det var en som hadde behov for å snakke litt. Og det var mye den karen hadde på hjerte. Selv om livet blir satt på vent mens man sitter i fengsel så går verden sin gang på utsiden. Noe som kan ramme hardt når man sitter i et høysikkerhetsfengsel. Denne herremannen hadde virkelig fått føle at et hvert liv har en inngang og en utgang. Inngangen kan man forberede seg til, men utgangen kan komme brått og uventet.

Av erfaring så vet jeg at slike ”bestilte” samtaler kan gå i mange retninger. Det starter ofte med det som var tenkt og siden tar det ene det åttende…Sånn ble det også nå. Denne samtalen ga meg litt flachback til 2 av guttene jeg hadde snakket med på Ila noen dager tidligere. Jeg tenkte på veien dem hadde gått, hvilken jobb de hadde gjort for å få den innsikten de har i eget liv  i dag. Innsikt og kunnskap som hjelper dem til å jobbe målrettet mot det livet dem innerst inne ønsker seg.

Ingenting kommer av seg selv det er i alle fall sikkert. Heller ikke for denne karen som hadde bedt om en veiledningssamtale. Under samtalen sa han flere ganger om sin oppvekst, skolegang og voksen liv: Jeg bare gjorde det…Han så ikke det jeg forsto. Det han bare gjorde var et gjensvar på noe annet som skjedde. Det er aldri barn som er håpløse og uregjerlige, de er et produkt av deres omsorgspersoners handlinger – eller mangel på handlinger. Det er heller ingentig som kan hjelpe han til endring om han ikke får hjelp til å forstå at det ikke er alt han gjør som er et bevisst valg…

Matkø til Fattighuset Foto: Rita Nilsen

Matkø til Fattighuset påsken 2015
Foto: Rita Nilsen

På vei opp til Oslo fengsel tidlig morgen går jeg rett inn i køen av mennesker som skal inn på Fattighuset for å hente ut mat til påsken. I køen var det både voksne og barn fra mange nasjoner. Også norske. Er det noe jeg vet så er det at det er mange grunner til at noen må stå i en slik kø her til lands.  Landets fattigdom har også vist seg på andre måter for meg siden tirsdag. I noen dager nå har jeg snakket med en som har mistet hjemmet sitt og  har derfor ikke engang et sted å lage mat som kan hentes ut fra byes matutdelingssteder. Tapet av bolig er et resultat av en ubehandlet psykisk lidelse og en forventet atferd utfra diagnosen man antageligvis hadde stilt personen om man hadde tatt  seg tid til å lytte på hva personen har å fortelle.

Rita påsken 2014

Meg påsken 2014

Nå sitter jeg her og reflekterer litt over året som har gått og de siste dagers opplevelser. I år er jeg på påskeferie og litt rehabilitering, men mest påskeferie. Sist påske var det mest av andre grunner enn ferie som var årsaken til at jeg satt her. Da skulle jeg komme meg etter kreftoperasjon og bli styrket nok til å gå i gang med 6 mnd. cellegift-behandling. Likheten mellom meg og alle dem jeg har nevnt her er at vi alle  fortiden er noe ”out of order”, men med rett hjelp så kommer vi oss . Livet er sterkt!

Lucky og meg påsken 2015

Lucky og meg påsken 2015

NADA er ikke bare rus og psykisk syke – det er for mennesker

Hei Rita

Som jeg fortalte deg så hadde min far kreft, og jeg hadde lyst å prøve NADA på hna for å se om han kunne klare seg med mindre smertestillende medisisner og få litt bedre livskvalitet. Fra jeg var på kurs hos deg og frem til jul satte jeg nåler på han fra 1-3 ganger i uken. Av og til hadde han en uke med pause, for han ville se om han opplevde forandring i de ukene han fikk NADA. Han opplevde i starten at han fikk bedre søvn, men hadde problemer med å si om det hadde noen smertestillende effekt.

Nå var han av den gamle skole som mente at han måtte tåle litt, så å få han til å si fra om han hadde smerter var ikke lett… Men det vi rundt registrerte var at han orket litt mer de ukene han fikk NADA, han var lettere til sinns og pratet mer.

Han døde stille og fredelig hjemme i sin egen seng. For meg var det godt å gjøre noe konkret for å hjelpe han den siste tiden. Så tusen takk til deg som gav meg kunnskapen om NADA, slik at jeg kunne hjelpe en jeg var glad i når han trengte det som mest.

NADA = National Acupuncture Detoxification Association

Huekjør – Frykten for Frykten

Foto: goolge

Foto: goolge

 

Det er mye tankevirksomhet for tiden. Mye som skal på plass både i meg og det som er rundt meg. Problemet er at jeg har fryktelig dårlig konsentrasjon og hukommelse. I dag har jeg mange oppgaver som skal løses – jobb og privat. Livets krav og ansvar tar ikke hensyn til at jeg er syk. Dessverre. Jeg kan ikke si: kom tilbake i februar for da skal jeg ha hvilt ut. Det er ingen utsettelse på mye av det jeg har ansvar for. Og jeg vet faren ved å utsette det jeg kan gjøre noe med og det å ikke delegere det jeg kan.

Delegere er egentlig ikke problem for meg, men frustrasjonen blir stor når jeg ser at det ikke er noen bevegelse i den retning jeg mener det skal være. I forhold til de mål sakene har. Så er det alt jeg selv må gjøre som jeg ikke helt får taket på. Det flyter ut i alle retninger fordi jeg har problemer med å samle meg. SLITSOMT! Godt å tenke på at det meste på jobben går sin gang uavhengig av min helsetilstand og tilstedeværelse.

I natt har hode gått i 120 – fra det ene til det andre. Som kjent så er slikt hodekjør vanskelig å stoppe. Ting må gjøres og når de ikke blir gjort så ligger det som en mare å hviler på mine skuldre. For meg handler det om å finne løsninger, men fordi energi og konsentrasjonen ikke er 100 % så blir det vanskelig for meg. Og mine tidligere erfaringer med å la uløste oppgaver ligge gjør at jeg blir fortvila. Den depresjonen og angsten dette kan gi meg er noe jeg er livredd. Det mørke vil jeg ikke ha tilbake til.

Jeg skulle ønske noen bare kunne komme inn å gjøre alt det jeg MÅ, slik at jeg bare kunne gjøre det jeg vil. Nå er jeg jo heldig at jeg stort sett gjør som jeg vil. Jeg elsker jobben min, jeg trives veldig i privatlivet mitt også. Føler jeg stort sett at jeg er enormt heldig med hvordan livet mitt endt opp etter 34 år i umenneskelig slit og smerte. Med god hjelp så har jeg klart å få til et liv jeg elsker.

Mye av tankevirksomheten min kretser seg rundt det å planlegge fremtiden – både min private og Retrettens. Jeg forsøker å finne en måte som skal lette hverdagen min, samtidig som jeg jobber for å styrke Retrettens arbeid og dens fremtid. For å kunne ha overskuddet det kreves må jeg ha en lettere bosituasjon. Mest av alt må reiseveien min reduseres uten at jeg blir konkurs. Jeg har gode tanker rundt dette, men de stopper alltid i: tenkt om jeg ikke blir frisk, tenkt om jeg får tilbake kreften .

Sånn per i dag så er jeg kreftfri det jeg er redusert av nå er etterbehandlingen som skal være forebyggende for tilbakefall til den. Det surrer mye rundt i hode mitt hva som kan være årsak til at jeg fikk kreft. Jeg fikk en krefttype som er hormonellømfintlig. Fordi jeg har kunnskap innen østlig og vestlig medisin så har jeg en teori rundt dette. Hvordan frykt øker kortisolnivået og hvordan det igjen reduserer immunforsvaret og hvordan redusert immunforsvar gjør en sårbar for ulike somatiske/kroppslige sykdommer. Og er det noe jeg har hatt mye av de senere år så er det frykt. Frykt for alt med Retretten.

Det er mye som jeg må forholde meg til. Jeg tenker mye på det ansvaret det er å lede noe som har blitt så stort som Retretten. Noe som så mange mennesker er avhengig av. Brukere i og utenfor institusjon og fengsel, samt alle mine med-arbeidere. Og ikke minst alle små og litt eldre barn som indirekte eller direkte blir berørt om jeg ikke makter å skaffe de pengene vi trenger for å fortsette driften av Retrettens arbeid.

Privat har jeg vært redd for mannen i mitt liv som også hadde kreft og ble erklært frisk i fjor. I tillegg har han så mye skader i kroppen etter 40 år som travtrener og kusk at han ikke makter kulda her i Norge. Først og fremst pga av nerveskader og alt det medfører. Men det som har tatt mest krefter er frykten for Retretten og alle som blir berørte der om jeg ikke har klart å finne gode løsninger.

Det har vært mange utfordringer i tillegg til å skaffe penger. Det har vært alt fra å ha vært brukt som en nyttig idiot for dem med uærlige hensikter til personalkonflikter som holdt på å velte hele Retretten. For å ikke miste fokus da dette sto på som verst bodde jeg foran pc og Facebook hvor jeg så på alle barna som har kommet til etter at foreldrene har blitt rusfrie. Jeg tittet på barnebarna som kunne smile og le til den besteforelderen som tidligere hadde skapt frykt , ikke bare for familiens små barn, men hele familien. Jeg lyttet til mine medarbeidere som snakket om sine barn og hvordan de har hatt det med dem etter at ble rusfri og til brukere som arbeidet med å få til besøksordninger eller er i en tilbakeførelsesprosess med sine barn. Jeg fortalte meg selv at det var disse jeg arbeidet for , derfor kunne ikke si opp stillingen min fordi det var noen spekulative mennesker inne i vårt system. Da jeg var på HMS-kurs ble slike mennesker kalt ”råtne epler i kurven”. Det hjalp selvfølgelig å høre at dette rammet flere bedrifter som var styrt av utdannende bedriftsledere og ikke bare hos meg som var tørrlagt rusmiddelmisbruker. Men det forhindret ikke at jeg ikke levde i konstant frykt.

I natt har jeg tenkt en del på hvordan holder jeg på nå – hva er det som opptar mitt hode mest. Det er Retretten og alt som må være på plass der. Det meste går som sagt som det skal, men det er stadig nye ting som dukker opp. Stadig nye utfordringer som må løses. Ingenting gjøres av seg selv og en god del må jeg gjøre fordi erfaring og kompetanse kan ikke overføres til nye på noen få uker.

Det jeg er redd nå er at min frykt skal gjøre at jeg får mer kreft. Jeg har ikke fått endret så mye på de stresspunkter som skaper frykt hos meg. Det er hva jeg har vært opptatt av i natt. Jeg begynte også å tanke på at jeg raskt kunne få kreft i det andre brystet også. Den ene av de to kirurgene jeg hadde sa de ikke ville bygge opp et nytt bryst om fjernet jeg det brystet hvor det kun var godartede syster. De kunne ikke bruke offentlige midler til slikt, sa hun. Den andre var positiv til å fjerne begge, men det var den økonomiske kirurgen som vant. Jeg ville jo egentlig fjerne dem begge siden det var syster der, men det fristet ikke siden jeg ikke ville få mer enn ett bryst tilbake.

Disse tankene skapte jo enda et stresspunkt for nå føler jeg at jeg må forte meg til å finne løsninger på noe jeg ikke klarer å finne. Som sagt er ikke konsentrasjonen den beste pga. cellegiftbehandlingen og frykten i seg selv gjør den ikke bedre. Jeg får mange råd på veien om hvordan jeg skal leve dagen min: Ta vare på deg selv…ikke tenkt på andre en deg selv….les…se filmer…gå turer…ta bilder…ikke tenk jobb…osv.osv. Tanken bak dette er fra mennesker som bryr seg om meg, men jeg kan ikke bruke slike råd til noe. Ikke akkurat nå.

Jeg opp sto tidlig, kl. 0530 og tok en koppkaffe og så litt på tv. De tyngste tankene slapp etter hvert. Så ble klokka 0800 og jeg kunne ta tak i det som sto på lista mi. Sende email, ringe og avtale møte med banken for å flytte penger så Retretten kan få god rente, åpne id-brikka min fordi jeg hadde rotet med passord, avtalt med megler som skal gi oss en vurdering på huset vårt, sett litt mer på løsninger på en bolig vi kan tenke oss, snakket med sikkerhetssjefen i Oslo fengsel vedr. en sikkerhetsklarering som ikke var blitt videresendt til politiet før han gikk på ferie, snakket med en innsatt som gledestråelde fortalte at han var flyttet til en ny avdeling, fått info om Line, den nye frisøren i Retretten, sendt avgårde priser på vitaminer og mineraler. Skal nå i møte med banken, siden sende ut varer for NADA samt sende avgårde info til et forsikringsselskap så jeg kan få en kollektiv forsikring for NADA-utøvere og da blir det sikkert kvelden før jeg er ferdig med det. Da kan jeg begynne å se på leiligheter igjen. Forhåpentligvis så har jeg kommet litt lenger i tankeprosessen som skaper frykten for den frykten som påvirker og skaper hormonelle forstyrrelser…

Glede og sorg – hand i hand

foto:Rita Nilsen

foto:Rita Nilsen

Dagen i dag er noe annerledes følelsesmessig enn tidligere dager i denne sykdomsperioden jeg er inne i. Jeg flyter mellom en tung tristhet og en vanvittig takknemlighet.

Jeg føler meg så enormt heldig som har mulighten til å være på en plass som denne her i skogen nå som formen ikke er helt på topp. Dagene fra mandag har i grunnen gått med på å overdøve de kroppslige ubehagsfølelsene jeg har hatt med gode sanseinntrykk. Og naturen her har gitt meg raust av opplevelser som har hjulpet meg. Den har vist meg fugl, hare, rev, rådyr og ikke minst multeblomster som indikerer hva jeg har i vente.

I dag er første dagen jeg våkner opp hvor jeg ikke er skikkelig kvalm. Deilig!  Men håret begynner så smått å falle av. Og det har satt igang noe jeg ikke har var forberdt på. Kjenner det er sårt og at tårene presser på hele tiden.  Jeg vet ikke helt hvorfor. Det er jo så mye annet jeg har mistet i tiden fra 21.mars som er en konsekvens av sykdommen. Noe jeg aldri vil få jeg tilbake på lik linje som håret. Derfor blir jeg så overrasket for de første tapene ga ikke samme reaksjon som den jeg sitter med nå.

 

foto: Anne Merete Bergh

foto: Anne Merete Bergh

Nå smører jeg på med solfaktor 50 og går ut en liten tur i det nydelige været med mannen i mitt liv og lille «dattra» mi.  Får grine , hyle eller le. Siden blir det å forberede et Skypemøte med Nashville i forbindelse med foredraget jeg skal holde i morgen. Mandag skal jeg hente parykken min. Tross alt så sitter jeg med livet i kroppen! Jeg skal få følge med alt som betyr noe for meg en stund til…

Med puppen i veska og livet i kroppen

15. april 2014

15. april 2014

Det å bære på hemmeligheter er slitsomt. Hemmeligheten om at kreften hadde tatt bolig i kroppen min ble vanskelig å holde helt for meg selv. Noen måttet  jeg fortelle det til – disse ble igjennom dette også tvunget til å bære på en tung hemmelighet. En tilstand som ikke er god. Spesielt ikke om de delte den med noen og samtidig da måtte slite med samvittigheten av  at de ikke hadde holdt tett.  Jeg følte at det ble rett å være åpen om det da jeg var operert og at alt hadde gått bra. Ingen av brukerne av Retrettens tilbud skal måtte ta noe ekstra hensyn til meg fordi jeg hadde kreft. Nå kan de snakke med meg, ta kontakt og vi kan ha fokus på det dem har lyst å snakke med meg om.

Jeg må si jeg er utrolig takknemlig for alle gode hilsninger jeg har fått disse dagene. Det varmer virkelig. Vi mennesker er jo forskjellige så de som har kommet med hentydninger som kan tolkes negativt må jeg bare la fare. Det vil alltid være folk som tillegger meg noe negativt. Det viktigste for meg er at jeg vet hvorfor jeg gjør som jeg gjør.  Min tanke for bloggen var ikke å få oppmerksomhet for egen del, men å vise alle dere som har stusset på at det har vært noe galt  – at dere  hadde  helt  rett. Jeg har jo fått noen hint fra dere,men jeg bare feide dem bort med litt vage bortforklaringer. Det var også viktig for meg å vise dere som kanskje trodde jeg hadde gått på en smell fordi jeg har jobbet så mye, at det var andre årsaker til at jeg ikke ville være så aktiv en tid fremover. Og sist, men ikke minst så ville jeg vise at jeg ikke hadde et tilbakfall. Endret atferd kan ofte være tegnet på ”sprekk”.

Siden jeg arbeider mest med alkoholiker og narkomane som ikke har stabilisert seg i et rusfritt liv ennå, så trenger de stødige og ærlige x-ere.  Eks-misbrukere som kan dele åpent og ærlig om de utfordringer man støter på i en gjenreisning etter år med inntak av ulike rusmidler. Og samtidig var det viktig for meg å vise at ingen utfordring er så stor at rusmiddelmisbruk vil gjøre det bedre. Jeg føler jeg har et ansvar her som følge av den jobben jeg selv har valgt å ha. Noe jeg tar svært alvorlig. Det er mennesker som forsøker å reise seg, som har gjort disse forsøkene mange ganger, og som har blitt villedet fremfor veiledet i sine forsøk.  Jeg har jo selv gått på den smellen der. Ikke bare en gang, men mange ganger. Velmenende mennesker,  enten alkohol – og rusmiddelavhengige som selv har gått på hvite knoker, som har brukt litt piller og annet som roet ned eller  ”nykterister” – private eller hjelpearbeidere –  som ikke har visst hva de skulle gjøre og som har gitt meg penger til å kjøpe en ”friskemelding”. Siden jeg har tilegnet meg en del kunnskap om avhengighet så var dette med sprekk noe som opptok meg en god del i operasjonsventetiden. Jeg har hatt mange tilbakefall via legeordinerte piller før, og var utrolig redd for at jeg nå skulle trenge smertestillende slik at jeg fikk russug igjen.

Jeg var også veldig redd for at jeg ville få store psykiske problemer som følge av at et bryst ble operert bort. Nå valgte jeg å ikke lese noe på internett om brystkreft når diagnosen ble  satt. Jeg var redd for at jeg skulle få innsikt i noe jeg ikke kunne gjøre noe med og at jeg skulle havne helt på bunn slik at piller og hasj ville lette stemningen. For selv om jeg ikke leste noe så hadde jeg jo hørt tidligere – før jeg selv ble rammet – at mange som måtte fjerne brystet ble veldig psykisk knekt. Mange har så mye identitet knyttet til brystene osv.

Så langt har det ikke blitt sånn for meg. I dag, 4 dager etter operasjonen, opplever jeg fred og ro inne i meg. Det er ikke så fysisk vondt at jeg må ta smertestillende heller. I dag har jeg fått kjenne sola varme i ansiktet mitt, se istappene som henger fra taket  smelter , høre fuglene synge og kjenne lukten av våren og tråkka igjennom råtten snø. Jeg har vært i butikken og stått i handlekø, spist egg som skulle vært bløtkokt, men som ble hardkokt, drukket kaffe som ble lunken før første slurk og spist kake som var blitt tørr. Hørt på radio NRK 1, lest avisen og sett nyheter på tv 2  og fått med meg hvor vanvittig heldig jeg er – jeg  fikk gå ut av sykehuset med en vattpupp i veska og livet i kroppen. Og jeg skal få fortsette det arbeidet som gir livet mitt mening!

KREFT

Ahus 11 april 2014

Ahus 11 april 2014

 

Ordet svir. I glassgata på Ahus får jeg reaksjonen. 21.mars 2014. 3 uker etter at jeg fikk de første signalene på at en syste var funnet, men da visste de ikke om den var godartet eller ondartet. 21 mars får jeg vite at 2 godartet og en ondartet er funnet og jeg må vente på ytligere beskjed for å være 100% sikker. 10 dager sa de at jeg måtte vente, men det gikk bare 6. Legen som ringte bekreftet funnene jeg var blitt presentert for. Fem dager etter telefonsamtalen får  jeg snakke med  kirurgen som skulle operere meg. En tøff samtale og oprasjonen blir satt til den 25 april, men siden endret til den 11. Og her sitter jeg nyopperert og skriver. Klokken 03.40 på overvåkningsposten

21.mars 2014 stopper livet mitt opp – igjen. Denne gangen var det ikke pga rus eller psykiske problemer, men pga ordet kreft. Hva som skjedde inne i hode og kroppen min vet jeg ikke, men det var en stillhet som ble utløst av opplevelsen av å være fastlåst. I glassgata på Ahus begynner jeg å gråte, men er ikke mentalt med på hvorfor. Jeg får ringt til Helle  og hun kommer meg i møte ved parkeringsplassen. Da hun holder rundt meg kjenner jeg at jeg åpnes opp og klarer å si noe. «Hvorfor i helvete kunne jeg ikke dø den tiden jeg kjempet for det?! Alle de årene!!!. Og nå som jeg begynner å få det godt – ja da skal kanskje måtte forlate livet!» Jeg sa noe mer også, men det husker jeg ikke hva det var. Helle var rolig, fortalte meg litt og avsluttet med at hun var der for meg.

Fredag 21.mars 2014 sender jeg ut en sms til noen jeg tror kan ringe meg og sier: Jeg har fått kreft og nå trekker jeg meg litt tilbake i helgen, ringer dere senere. Til Mona informerer jeg at jeg vil ha telefonen til Retretten i tilfelle noen av de innsatte jeg har kontakt med ringer eller andre som trenger Retrettens støtte. Det er få som ringer i helgen. Jeg Skyper med Jan som fremdeles er i Florida. Han får sjokk og får Syliva i New Jersey til å bytte billettene sine så han kan komme raskt hjem. Den helgen går jeg noen runder med meg selv. Og konklusjonen var: Jeg nekter å gå inn i en depresjon – jeg skal holde fokus på jobben jeg skal gjøre frem til innleggelse. Og deretter så må jeg ta stilling til hva jeg skal gjøre etter det.

På en merkelig måte så får jeg en ro i meg. Litt opp og ned selvfølgelig, men stort sett så er det ok. Det dukker opp hendelser som gjør at jeg får litt magisk tenkning. På Facebook dukker plutselig  forsiden av Romerikets blad opp. Dato 22.mars 2012, den viser til en hendelse som skjedde 21.mars 2012. Da fikk jeg en pris samtidig som min lillesøster begraves. På denne datoen to år senere får jeg beskjed om at jeg også kanskje skal død nå. Det ble noen timer med slitsomme tanker som ikke forlot meg så raskt. Jeg måtte virkelig hente frem hendelser som viste at jeg trossalt hadde blitt tatt vare på og reddet ut i 12’te time ved flere anledninger.

Jeg tror at jeg skal få det jeg trenger når jeg trenger det. Men jeg må selv være våken for løsninger som alltid. Ingen vil se etter dem for meg. Og denne gangen starter med samlingen på Diakonova mandag 24 mars og møte med de andre studentene i sjelesorg. Tema denne uken er hvordan kan Gud være gode i det onde, døden i et sjelesørgisk lys, sjelsliv og trosliv – om sjelesorg i møte med psykiske lidelser, om Gudstro og livsforsoning, Gud som gåte – Guds masker i sjelesorg. Igjen skulle jeg få min ”terapi”  – en hjelp som hjelper – igjennom utdanning. På samme måte som jeg har fått i forbindelse med å hjelpes ut av rus og psykiske plager jeg slet med fra jeg var liten til godt voksen. Det som bidro til at jeg fikk den store roen var ordene: Livsforsoning – slutte fred med det som har vært. Selv med en dødsdom hengende over hodet så måtte jeg se fremover.

Sinne jeg hadde over at jeg ikke hadde fått sluppet livet den gangen jeg selv sloss for å slippe å leve forsvant. Det samme gjorde tankene på at jeg synes ting var urettferdig. Det var andre tanker som forstyrret roen. Jeg tenkte på Mona og Jan. Hvordan ville dem ha det om jeg forsvant? På mine få venner og medarbeidere. Og ville Retretten fortsette for brukere i den form den drives nå? Jeg visste at alt og alle ville klare seg selv. Noen vill nok synes det var trist at jeg ble borte – andre igjen ville kanskje synes det var helt ok. Det jeg synes ville være trist var at jeg selv ikke skulle få følge med og se hvordan det skulle gå med mange jeg følger tett. Ikke mist synes jeg det var trist at Mona og Jan skulle få tunge stunder.

Hverdagslivet og dets innhold fikk meg også til å tenke på en annen måte. Det jeg ikke hadde tenkt så mye før var at hverdagen for alle skulle gå sin gang selv når jeg ble borte. Folk skulle sette seg på toget, uffe og ynke seg over forsinkelser og trange kupeer i rusjtiden. De skulle stå i kø for å kjøpe seg kaffe og smoothie og siden haste av gårde til sine gjøremål. Ofte  var jeg inne å tenkte på om jeg ville se at fuglene få bygge ferdig sine reir, se resultatet av kattens løpetid, kjenne varmen av  solstrålene, se tulipanene blomstre  og oppleve å se Glomma i vårløsningen. Ikke minst om jeg skulle få oppleve boklanseringen Retretten skal ha den 30. April. Ettersom operasjonstidspunktet  ble flyttet ble jeg også redd for at jeg ikke skulle få oppleve påskeferien.

Men stort sett holdt jeg fokus på de oppgaver jeg skulle gjøre. Jeg gikk på skole og jobb som planlagt, på de møter som var avtalt og arrangerte temakvelden med Anita Krohn Traaseth som både jeg og de andre på jobben hadde sett frem til.  Boken ble ferdig og sendt til trykking, sammen med med-studentene mine ble det både restaurant og ballettforestilling,  jeg hadde helgekurs for elever og ansatte ved Solliakollektivet, foredrag for innsatte i Ullersmo og Oslo fengsel, påskelunsjbord for gutta jeg har i gruppe i oslo fengsel og andre oppgaver som ligger i min stilling som daglig leder. Jeg jobbet med NADA Norge om søndagene som jeg alltid gjør. Men energien holdt ikke til pensumlesing for etter kl.17.00 var det tomt.

Det var stort sett etter at jeg var energitom jeg tenkte på litt av hvert. Det som slet litt var tankene på hvem jeg skulle fortelle at jeg hadde fått kreft. Jeg valgte å være åpen med mine medarbeidere fra første dag. Hos oss så er vi helt avhengig av åpenhet. Er det noe vi værer så er det stemningsendringer og hemmeligheter skaper atferdsendringer – noe som gir uro. Siden fortalte jeg styret og ressursgruppa og andre jeg jobber tett med. Det var svært få brukere som fikk vite noe, men jeg valgte å fortelle det til gutta jeg jobber for i Oslo fengsel. Dette valgte jeg fordi jeg var så usikker på hva som skulle skje. Om jeg ville bli veldig syk, fysisk og/eller psykisk –eller dø. De skulle i alle fall få være helt trygg på at jeg ikke hadde ”sprukket”.

Skuespiller Philip Seymour Hoffman sprakk jo etter 23 år som nykter pga legeordinerte medisiner så  tankene på sprekk var også noe som hadde ridd meg litt. Jeg var redd jeg skulle få så mye smertestillende at jeg ville bli trigga tilbake til rusens himmel. Jeg var usikker på om jeg hadde vært så ubevisst redd under disse ukene at jeg ville føle meg befridd fra den smerten jeg ikke var klar over at jeg hadde.  Mange hadde også kommentert at jeg var så rolig så de trodde nesten ikke a jeg hadde tatt det innover meg at jeg hadde fått kreft og kanskje skulle død.

Så var dagen kommet, fredag 11 april og operasjonen skulle gjennomføres. I går den 10 hadde vært en travel dag med innsprøyting av radioaktivt stoff, røntgenbilder, blodprøver og merking, men nå var altså dagen her. Jan kjørte meg og fulgte meg inn. Det ble nye bilder og en ståltråd som skulle settes inn i den systen som ikke var ondartet. Så inn og sitte i en hvilestol og vente på selve operasjonen. Da måtte Jan gå og jeg fikk en forferdelig følelse av å være forlatt i en hjelpesløs situasjon. Det var tungt. Fryktelig tungt. Og jeg gråt. Det skulle bli mange timer å vente og jeg var glad jeg hadde boka til Anita Krohn Traaseth der. Jeg hørte på mange måter stemme hennes igjennom det hun skrev. Det var godt.

Amnestisykepleieren kommer og forteller meg litt om hva jeg skulle igjennom. Hvilke piller jeg skulle få og prosedyren for selve operasjonen. Jeg skulle få pillene av sykepleieren på venteavdelingen og siden ville jeg selv gå inn i operasjonsstuen og legge meg i senga. Der ville amnestilegen, operasjonsykepleiere og siden ville to kirurger komme og operere meg. Som sagt så gjort. Jeg fikk piller, tusla inn i operasjonsrommet og la meg i senga. Fikk en maske og fikk beskjed om å puste og neste gang jeg hørte stemmen fikk jeg beskjed om at jeg måtte puste selv – husk å pust selv du er koblet i fra maskinen. Jeg spurte om jeg kunne få telefonen min så jeg kunne ringe hjem til mannen i mitt liv for han var så redd – de sa jeg måtte vente til jeg kom ut på oppvåkningsavdelingen. Så spurte jeg om det var spredning og det var det ikke. Jeg kjente meg utrolig lykkelig. Da jeg kom ut måtte jeg så utrolig på do og gikk selv uten problem og siden spiste jeg 3 halve brødskiver, drakk en kopp kaffe og et glass juice. 15 minutter etter at jeg kom ut av narkosen. Jeg sendte så ut en tommel opp på Facebook så alle som visste om dette kunne se at alt var gått bra.

Så ble jeg trillet opp på overvåkningsavdelingen og fikk verdens beste romkamarat. Jan var kommet tilbake og ventet på meg i Glassgata og fulgte med opp. Det var så godt å se han og fortelle at alt var veldig bra med meg og at jeg følte meg veldig glad og lykkelig. Han hentet mat og kaffe til meg og snakka med meg helt til kl.1800. Det var ikke vondt å se han gå da – nå visste jeg at vi skulle sees igjen. Et snev av redsel om at det kunne skje noe med han på vei hjem kjente jeg på, men valgte å tenke at nå var alt bra.

Nå er jeg kommet hjem. Under ett døgn etter en så stor operasjon er jeg hjemme. Jeg har snakket med Mona, Petter og noen venner i USA. Til mandag skal jeg tilbake å ta ut  drenet og så skal jeg vente i 3 uker for å høre hvilken videre behandling jeg skal ha. Hvilken type cellegift jeg skal behandles med. Men innen den tid så har jeg mye jeg kan se frem til. Mye jeg skal glede meg over fordi  jeg skal få oppleve det. I tillegg til dette så skal jeg også finne ut mer om meg selv, hvor mine grenser skal gå og hva jeg skal til ja og nei til. Det kan være at jeg ikke vil bli noe særlig mer politisk korrekt i min fremferd. Men nå skal jeg først og fremst glede meg over at alt er så bra som det er og jeg kan hvile i det. Hele veien har jeg fått det jeg har trengt for å klare å bevare roen. Sluppet å ty til alkohol eller andre rusmidler for å makte å stå i store vanskelige følelser.

 

Fra mine kollegaer

Fra mine kollegaer

Ps. Jeg vil takke alle dere som viste at dere hadde tanker og omsorg for meg. For alle blomster som har kommet hjem til meg. Jeg vil takke alle de fantastiske menneskene som jobber på alle avdelingene jeg har vært innom på Ahus i løpet av disse ukene og dagene. Trist at dere ikke får en mer rettferdig oppmerksomhet for det helt utrolige arbeide dere gjør for oss som trenger dere. Trist er det også at media velger å skrive så vi pasienter blir unødvendig uroet. Vi trenger så sårt å bli beroliget når vi bærer diagnoser mange dør av.